{"id":56268,"date":"2023-09-08T13:30:14","date_gmt":"2023-09-08T16:30:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.colfarma.info\/colfarma\/?p=56268"},"modified":"2023-11-28T09:07:42","modified_gmt":"2023-11-28T12:07:42","slug":"8-de-septiembre-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.colfarma.info\/colfarma\/8-de-septiembre-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"8 de septiembre: D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"<p><strong>Esta fecha se conmemora cada a\u00f1o para concientizar a la poblaci\u00f3n sobre esta enfermedad y la importancia de un diagn\u00f3stico temprano.<\/strong><\/p>\n<p>El 8 de septiembre de 1989, un grupo de cient\u00edficos coordinados por<b>\u00a0Lap-Chee Tsui\u00a0<\/b>descubrieron el gen que ocasiona esta enfermedad. Esta situaci\u00f3n determin\u00f3 que sea, entonces, ese el\u00a0<b>D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/b>, declarado por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) en 2013.<\/p>\n<p>El objetivo principal de este d\u00eda es dar a conocer la situaci\u00f3n de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicaci\u00f3n, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ.<\/p>\n<p><i>\u201cLa FQ es una enfermedad hereditaria, en donde ambos padres tienen que ser portadores de un gen mutado. En la Argentina afecta a 1 de cada 7.000 nacimientos, y se calcula que m\u00e1s de 3.000 personas la padecen en nuestro pa\u00eds, algunos de ellos no diagnosticados. Es de car\u00e1cter progresivo, afectando m\u00faltiples \u00f3rganos, entre ellos el p\u00e1ncreas, el pulm\u00f3n, senos paranasales, h\u00edgado, intestinos, piel, sistema reproductivo y que producen complicaciones infecciosas, compromiso funcional respiratorio, malabsorci\u00f3n, desnutrici\u00f3n, deshidrataci\u00f3n, esterilidad y conlleva problemas psicosociales sobre todo en los a\u00f1os de desarrollo madurativo de ni\u00f1os, adolescentes, j\u00f3venes y adultos\u201d,\u00a0<\/i>explica el\u00a0<b>Dr. \u00d3scar Rizzo, Especialista en Neumonolog\u00eda,\u00a0<\/b>Coordinador del grupo FQ Hospital de Rehabilitaci\u00f3n Respiratoria Mar\u00eda Ferrer (MN: 50535).<\/p>\n<p><i>\u201cS\u00f3lo una aproximaci\u00f3n multidisciplinaria, puede abarcar este extenso listado de compromisos y enfermedades\u201d,\u00a0<\/i>se\u00f1ala Rizzo.<i>\u00a0<\/i>Esta enfermedad no se puede prevenir, pero s\u00ed se puede realizar una detecci\u00f3n temprana a trav\u00e9s del screening neonatal o prueba del tal\u00f3n.\u00a0<i>\u201cGracias a los nuevos tratamientos como la triple terapia, hemos pasado de una sobrevida que no superaba la adolescencia o juventud, a que los pacientes entren en la adultez con una calidad de vida muy cercana a la poblaci\u00f3n general\u201d,\u00a0<\/i>destaca Rizzo.<\/p>\n<p><i>\u201cToda mi vida viv\u00ed con esta enfermedad que iba avanzando, a pesar de hacer muchos tratamientos. Si bien me dec\u00edan que ten\u00eda que hacer una vida normal, siempre hab\u00eda algo que me recordaba que estaba enferma. Me iba privando de lo m\u00e1s simple y cotidiano, como subir una escalera, caminar dos cuadras o ir a bailar con amigos. Hoy puedo decir que llevo una vida totalmente normal, retom\u00e9 mi carrera, tengo un trabajo y dedico tiempo a la lectura que es mi gran pasi\u00f3n. Principalmente tuve que cambiar la forma de verme a m\u00ed misma, ya no hay eventos cotidianos que me recuerden que estoy enferma, tuve que aceptar que mi vida cambi\u00f3 despu\u00e9s del tratamiento de la triple terapia y finalmente ahora s\u00ed puedo vivir una vida normal dejando atr\u00e1s el miedo a que la enfermedad progrese\u201d,\u00a0<\/i>explica Celeste, paciente con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>Como parte de las acciones impulsadas por la cartera sanitaria para dar respuesta a la ley de fibrosis qu\u00edstica y mejorar la calidad de vida de las personas, el Ministerio de Salud de la Naci\u00f3n incorpor\u00f3 a principios de julio de este a\u00f1o la triple terapia producida por Gador, para dar cobertura al tratamiento de esta patolog\u00eda.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: <a href=\"https:\/\/www.losandes.com.ar\/salud\/8-de-septiembre-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica\/\">https:\/\/www.losandes.com.ar\/salud\/8-de-septiembre-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esta fecha se conmemora cada a\u00f1o para concientizar a la poblaci\u00f3n sobre esta enfermedad y la importancia de un diagn\u00f3stico temprano. 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