{"id":62998,"date":"2024-02-09T11:19:13","date_gmt":"2024-02-09T14:19:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.colfarma.info\/colfarma\/?p=62998"},"modified":"2024-02-09T11:21:58","modified_gmt":"2024-02-09T14:21:58","slug":"ultimo-dia-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.colfarma.info\/colfarma\/ultimo-dia-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"\u00daltimo d\u00eda de febrero: D\u00eda mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

[vc_row gap=\u00bb35″][vc_column width=\u00bb2\/3″][vc_column_text]El \u00faltimo d\u00eda de febrero se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>, en conmemoraci\u00f3n de todas aquellas personas que las padecen, para crear conciencia y poder ayudarles a recibir el diagn\u00f3stico y tratamiento adecuados.<\/p>\n

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n. Para ser considerada como rara, cada enfermedad espec\u00edfica s\u00f3lo puede afectar a un n\u00famero limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.<\/p>\n

Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -m\u00e1s de 300 millones en el mundo-, ya que se estima que existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 seg\u00fan datos de Orphanet.<\/p>\n

Seg\u00fan datos de FADEPOF (Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) y sus miembros, en Argentina el acceso a la salud de esta poblaci\u00f3n est\u00e1 limitado, retrasado o negado, en la mayor\u00eda de los casos por los precios de los tratamientos. Aunque las respuestas -por parte de las Obras Sociales, Prepagas e incluso el propio Estado- que reciben las personas ante el reclamo formal aducen todo tipo de \u2018excusas\u2019 que omiten los compromisos asumidos en Ley 26.689.<\/p>\n

Seg\u00fan los datos de consultas recibidas en FADEPOF en el 2022, el 72% fueron por trabas en el acceso a los tratamientos, 21% sobre localizaci\u00f3n de recursos especializados (centros de atenci\u00f3n\/ servicios especializados y organizaciones de pacientes) y el restante 7% por otro tipo de consultas generales (entre ellas alguna ayuda econ\u00f3mica relacionada directamente con la enfermedad o sus consecuencias).[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]\"\"[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\u00bb1\/3″][vc_column_text]La Biblioteca del Colegio de Farmac\u00e9uticos de la Provincia de Bs. As., en el D\u00eda mundial de las Enfermedades Raras informa a los colegas farmac\u00e9uticos que posee en su acervo bibliogr\u00e1fico el siguiente material de consulta sobre el tema, entre otras novedades:[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb62999″ img_size=\u00bbMEDIUM\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][vc_empty_space][vc_column_text]Si quiere consultar cualquier material disponible en la Biblioteca puede hacerlo de lunes a viernes de 8.45 a 16.30 en el 2\u00ba piso del Colegio\u00a0 o v\u00eda mail a biblioteca@colfarma.org.ar<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_separator border_width=\u00bb4″ css=\u00bb.vc_custom_1701109468017{margin-top: 10px !important;border-top-width: 10px !important;padding-top: 10px !important;}\u00bb][\/vc_column][\/vc_row][vc_row full_width=\u00bbstretch_row\u00bb][vc_column width=\u00bb1\/2″][vc_column_text][\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\u00bb1\/2″ css=\u00bb.vc_custom_1701109369375{border-right-width: 10px !important;border-left-width: 10px !important;padding-right: 50px !important;padding-left: 50px !important;}\u00bb][vc_column_text]<\/p>\n

Si\u00a0 no las viste te recomendamos ver estas pel\u00edculas<\/h2>\n

[\/vc_column_text][vc_empty_space height=\u00bb8″][vc_images_carousel images=\u00bb63000,63001,63002″ img_size=\u00bb380 x 550″ onclick=\u00bblink_no\u00bb mode=\u00bbvertical\u00bb autoplay=\u00bbyes\u00bb][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_separator border_width=\u00bb4″ css=\u00bb.vc_custom_1701109468017{margin-top: 10px !important;border-top-width: 10px !important;padding-top: 10px !important;}\u00bb][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=\u00bb1\/2″][vc_column_text]<\/p>\n

ENLACES DE INTER\u00c9S: SOCIEDADES CIENT\u00cdFICAS:<\/h2>\n