{"id":80079,"date":"2025-02-27T16:12:35","date_gmt":"2025-02-27T19:12:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.colfarma.info\/colfarma\/?p=80079"},"modified":"2025-02-27T16:12:35","modified_gmt":"2025-02-27T19:12:35","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-o-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.colfarma.info\/colfarma\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-o-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes"},"content":{"rendered":"<p>[vc_row gap=\u00bb35&#8243;][vc_column width=\u00bb2\/3&#8243;][vc_column_text css=\u00bb\u00bb]<\/p>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\">\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-80080 alignleft\" src=\"https:\/\/www.colfarma.info\/colfarma\/wp-content\/uploads\/WhatsApp-Image-2025-02-12-at-09.26.29-585x1040.jpeg\" alt=\"\" width=\"214\" height=\"380\" srcset=\"https:\/\/www.colfarma.info\/colfarma\/wp-content\/uploads\/WhatsApp-Image-2025-02-12-at-09.26.29-585x1040.jpeg 585w, https:\/\/www.colfarma.info\/colfarma\/wp-content\/uploads\/WhatsApp-Image-2025-02-12-at-09.26.29-768x1365.jpeg 768w, https:\/\/www.colfarma.info\/colfarma\/wp-content\/uploads\/WhatsApp-Image-2025-02-12-at-09.26.29-864x1536.jpeg 864w, https:\/\/www.colfarma.info\/colfarma\/wp-content\/uploads\/WhatsApp-Image-2025-02-12-at-09.26.29-100x178.jpeg 100w, https:\/\/www.colfarma.info\/colfarma\/wp-content\/uploads\/WhatsApp-Image-2025-02-12-at-09.26.29.jpeg 900w\" sizes=\"auto, (max-width: 214px) 100vw, 214px\" \/>El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se celebra el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero con el objetivo de generar conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna EPOF, a recibir un diagn\u00f3stico, acompa\u00f1amiento, seguimiento m\u00e9dico y tratamiento.<\/div>\n<div aria-hidden=\"true\"><\/div>\n<div><b>ENFERMEDADES POCO FRECUENTES<\/b><\/div>\n<div><b>1 de cada 2.000<\/b><\/div>\n<div>En Argentina, se considera \u00abenfermedad poco frecuente (EPOF)\u00bb a aquellas patolog\u00edas cuya prevalencia en la poblaci\u00f3n es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.<\/div>\n<div><b>3.6 millones<\/b><\/div>\n<div>De personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente. Representando a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.<\/div>\n<div><b>7 de cada 10<\/b><\/div>\n<div>(72%) son de origen gen\u00e9tico, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la ni\u00f1ez, siendo que 3 de cada 10 ni\u00f1os morir\u00e1n antes de cumplir los 5 a\u00f1os.<\/div>\n<div aria-hidden=\"true\"><\/div>\n<\/div>\n<p>[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\u00bb1\/3&#8243;][vc_column_text css=\u00bb\u00bb]La Biblioteca del Colegio de Farmac\u00e9uticos de la Provincia de Bs. As., en el D\u00eda Mundial D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes informa a los colegas farmac\u00e9uticos que posee en su acervo bibliogr\u00e1fico el siguiente material de consulta sobre el tema, entre otras novedades:[\/vc_column_text][vc_empty_space][vc_single_image image=\u00bb80081&#8243; img_size=\u00bbMEDIUM\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb css=\u00bb\u00bb][vc_empty_space][vc_column_text]Si quiere consultar cualquier material disponible en la Biblioteca puede hacerlo de lunes a viernes de 8.45 a 16.30 en el 2\u00ba piso del Colegio\u00a0 o v\u00eda mail a <a href=\"mailto:biblioteca@colfarma.org.ar\">biblioteca@colfarma.org.ar<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_separator border_width=\u00bb4&#8243; css=\u00bb.vc_custom_1701109468017{margin-top: 10px !important;border-top-width: 10px !important;padding-top: 10px !important;}\u00bb][\/vc_column][\/vc_row][vc_row full_width=\u00bbstretch_row\u00bb][vc_column width=\u00bb1\/2&#8243;][vc_column_text css=\u00bb\u00bb][\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\u00bb1\/2&#8243; css=\u00bb.vc_custom_1701109369375{border-right-width: 10px !important;border-left-width: 10px !important;padding-right: 50px !important;padding-left: 50px !important;}\u00bb][vc_column_text]<\/p>\n<h2>Si\u00a0 no las viste te recomendamos ver estas pel\u00edculas<\/h2>\n<p>[\/vc_column_text][vc_empty_space height=\u00bb8&#8243;][vc_images_carousel images=\u00bb80084,80083,80082&#8243; img_size=\u00bb380 x 550&#8243; onclick=\u00bbcustom_link\u00bb mode=\u00bbvertical\u00bb autoplay=\u00bbyes\u00bb css=\u00bb\u00bb custom_links=\u00bb#E-8_aHR0cHMlM0ElMkYlMkZ3d3cuZmlsbWFmZmluaXR5LmNvbSUyRmFyJTJGZmlsbTc3NjkwOS5odG1sJTJDaHR0cHMlM0ElMkYlMkZ3d3cuZmlsbWFmZmluaXR5LmNvbSUyRmFyJTJGZmlsbTYzNDkzMC5odG1sJTJDaHR0cHMlM0ElMkYlMkZ3d3cuZmlsbWFmZmluaXR5LmNvbSUyRmFyJTJGZmlsbTE3NTk5MC5odG1s\u00bb][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_separator border_width=\u00bb4&#8243; css=\u00bb.vc_custom_1701109468017{margin-top: 10px !important;border-top-width: 10px !important;padding-top: 10px !important;}\u00bb][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=\u00bb1\/2&#8243;][vc_column_text css=\u00bb\u00bb]<\/p>\n<h2>ENLACES DE INTER\u00c9S: SOCIEDADES CIENT\u00cdFICAS:<\/h2>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\">\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\">\n<ul>\n<li>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><a href=\"https:\/\/fadepof.org.ar\/index.php\">Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes<\/a><\/div>\n<\/li>\n<li>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><a href=\"https:\/\/www.hospitalelcruce.org\/index.php\/component\/sppagebuilder\/141-centro-epof\">Hospital El Cruce. Centro de referencia sobre Enfermedades Poco Frecuentes<\/a><\/div>\n<\/li>\n<li>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><a href=\"https:\/\/alianzapacientes.org\/\">ALAPA. Alianza Argentina de Pacientes<\/a><\/div>\n<\/li>\n<li>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/photo.php%3Ffbid%3D1825611001023867%26id%3D1564379480480355%26set%3Da.1564732477111722%26locale%3Dbs_BA\">CERyD Centro de Referencia en Enfermedades Raras y de Dificultoso Diagn\u00f3stico. Hospital San Juan de Dios de La Plata\u00a0<\/a><\/div>\n<\/li>\n<li>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><a href=\"https:\/\/www.orpha.net\/es\">ORPHANET. Portal de Informaci\u00f3n de Enfermedades Raras y Medicamentos Hu\u00e9rfanos<\/a><\/div>\n<div><\/div>\n<\/li>\n<\/ul>\n<div><\/div>\n<\/div>\n<div><\/div>\n<\/div>\n<p>[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\u00bb1\/2&#8243;][vc_column_text css=\u00bb\u00bb]<\/p>\n<h2>RECURSOS<\/h2>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\">\n<ul>\n<li>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><a href=\"https:\/\/fadepof.org.ar\/_recursos\/noticias\/archivos\/2024032005394387441.pdf\">Hoja de ruta para las enfermedades poco frecuentes en Argentina<\/a><\/div>\n<\/li>\n<li>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><a href=\"https:\/\/www.sefh.es\/bibliotecavirtual\/enfermedades_raras\/libro_enfermedades_raras.pdf\">Libro: Atenci\u00f3n Farmac\u00e9utica en casos cl\u00ednicos. Enfermedades raras<\/a><\/div>\n<\/li>\n<li>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><a href=\"https:\/\/www.argentina.gob.ar\/salud\/pocofrecuentes\/listado\">Listado de enfermedades poco frecuentes en Argentina<\/a><\/div>\n<\/li>\n<li>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><a href=\"https:\/\/www.argentina.gob.ar\/salud\/anlis\/cenagem\/censo-nacional-de-recursos-publicos-para-diagnostico-de-enfermedades-geneticas-0\">Laboratorios de gen\u00e9tica<\/a><\/div>\n<\/li>\n<li>\n<div data-olk-copy-source=\"MessageBody\"><a href=\"https:\/\/alianzapacientes.org\/marco-legal\/#marco-legal\">Marco legal<\/a><\/div>\n<\/li>\n<\/ul>\n<div><\/div>\n<\/div>\n<p>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[vc_row gap=\u00bb35&#8243;][vc_column width=\u00bb2\/3&#8243;][vc_column_text css=\u00bb\u00bb] El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se celebra el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero con el objetivo de generar conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna EPOF, a recibir un diagn\u00f3stico, acompa\u00f1amiento, seguimiento m\u00e9dico y tratamiento. 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